Livorno, 15.03.20006
Prot 35 / 06  

Come ogni anno abbiamo realizzato un documento riepilogativo dell’attività dell’Associazione e del suo gruppo dirigente con lo scopo di informare più concretamente gli associati e per dare loro una visione d’insieme della nostra organizzazione. Quanto riportato di seguito mon è certamente esaustivo di tutto quanto ciascuno di noi ha fatto ma è sicuramente utile per conoscere situazioni e comportamenti e poter dare ,anche contributi personali .

 
Come ormai tutti sanno, l’attività dell’AGDAL–Livorno ONLUS , è prevalentemente rivolta all’informazione, tutela e salvaguardia dei soggetti con diabete di tutte le età e si sviluppa prevalentemente in ambito cittadino, senza però tralasciare importanti contatti con le AGD Grosseto,Lucca,Pisa ed altre, partecipando attivamente ai convegni/riunioni promossi a livello regionale. Monitoriamo il funzionamento delle strutture diabetologiche cittadine e le prestazioni che forniscono, mantenendo stretti rapporti con il personale medico ed infermieristico. Partecipiamo alla vita sanitaria della città con nostre iniziative e intervenendo a manifestazione promosse da organizzazioni, enti pubblici ed  altre realtà associative locali.
In questa ottica deve essere valutata l’attività di dialogo, incontro e confronto con i responsabili dei vari livelli dell’Az.USL/6 Livorno per il superamento di tutte quelle problematiche organizzative e strutturali che vengono evidenziate e per la ricerca di percorsi condivisi a tutela della salute e della dignità dei diabetici. In questo contesto manteniamo un ampio rapporto di collaborazione con le due strutture diabetologiche cittadine , la Pediatrica (dr.ssa S. Lucchesi e coll.) ed il Serv. di Diabetologia  dell’adulto (dr. D. Barbaro e coll.) sempre nell’ottica di migliorare le prestazioni che forniscono.
Come componenti la Commissione Regionale delle attività Diabetologiche, partecipiamo da anni alle riunioni che si tengono a Firenze presso il Dipartimento del diritto alla Salute e delle Politiche di Solidarietà. Come saprete la Commissione Regionale è composta dai rappresentanti delle diverse organizzazioni mediche diabetologiche dell’adulto e pediatriche, dai rappresentanti dei  M.M.G.. e M.Pediatri ,dei Farmacisti e degli I.P. Diabetologici, da funzionari regionali, dal Difensore Civico Regionale e dai rappresentanti delle diverse Ass.ni dei Diabetici.  La Commissione  ha elaborato e prodotto tutta la legislazione regionale in tema di Diabete attualmente in vigore nella regione Toscana e che per la sua validità ci è richiesta dalle altre regioni.  Attualmente stiamo cercando di portare avanti  un protocollo che definisca le modalità di ricovero e cura ,in ospedale, del malato con diabete, per tentare di eliminare tutte quelle situazioni critiche e trattamenti impropri che sono dannosi alla sua salute e che sono causati dalla scarsa o cattiva collaborazione tra reparti e/o tra responsabili medici.  Questo anche nell’ottica di evitare che a breve , i malati e/o loro parenti inizino a sporgere denunce all’autorità Giudiziaria per malasanità e richieste di risarcimento danni. Il documento .al momento, è stato bloccato dal Comitato Sanitario Regionale.

  
Continuiamo ad avere un posto di rilievo nella FDG-Federazione nazionale Diabete Giovanile con la quale collaboriamo per tutte quelle iniziative che riteniamo doveroso sostenere e che ci vedono attori importanti insieme alle altre associazioni italiane.  Da ricordare che nell’Assemblea nazionale per il rinnovo delle cariche per il periodo 2005/2007 e che si è tenuta ad Alghero il 22-23 maggio 05 ,il presidente dell’AGDAL-Livorno, A. Benigni, consigliere nazionale uscente, non ha rinnovato la sua disponibilità ad ulteriori incarichi ed il  Revisore dei Conti , D-Pinna Corda,  non è stato rieletto,mentre M. Gasparri, avendo dato la sua disponibilità, è stata eletta consigliere nazionale . 
La FDG-Federazione naz.le Diabete Giovanile ha presentato alle Associazioni aderenti un nuovo progetto di ricerca sul diabete che necessita di un finanziamento di €. 219.000,00 per cui è stato richiesto ai presidenti delle associazioni aderenti la firma di una “Dichiarazione di corresponsabilità” ,documento impegnativo sia sotto il profilo economico (la ricerca dei fondi) sia sotto il profilo normativo e di responsabilità.  Il Consiglio Direttivo dell’AGDAL-Livorno, pur disponibile a collaborare ,non è in grado di  garantire sia l’eventuale raccolta di fondi che la corresponsabilità nella parte tecnica ed amministrativa del progetto, per cui ha deciso di soprassedere alla firma di tale protocollo, in attesa di avere ulteriori informazioni e/o assicurazioni da parte della FDG, fermo restando l’impegno a ricercare e destinare al progetto contributi di soci e/o organizzazioni che abbiano deciso di farsi parte attiva. 

La sede all’interno del Presidio Ospedaliero di Livorno,(viale Alfieri, 36) al piano terra del fabbricato Direzione nell’area ex Farmacia ha le due aperture settimanali , mercoledì dalle 16,00 alle 18,00 ed il sabato dalle 10,00 alle 12,00 ,ferma restando la possibilità di incontri su appuntamento da concordare con la presidenza al numero 0586/867279. Durante l’orario di apertura è possibile chiamare la sede che risponde al numero 0586/223353 che è anche segreteria telefonica e fax.  I componenti il Consiglio Direttivo a turno si alternano per tenere aperta la sede e per consentire un più comodo approccio ai soci e non soci e per offrire loro informazioni sanitarie, educazione sanitaria, apparecchiature e per raccogliere notizie su eventuali disservizi delle strutture diabetologiche e poter successivamente intraprendere quelle iniziative che ne consentano la riduzione e/o eliminazione. 
E’ sconfortante però constate quanto pochi siano coloro che usufruiscono di questa possibilità e tenuto conto dell’elevato numero di diabetici (oltre 8.000) questo vuol dire che non esistono problemi e la sanità funziona correttamente e tutti sono contenti e felici, salvo poi lamentarsi in altre sedi. Questo accade perché  “la diabete” come volgarmente viene chiamata la condizione e tutto quello che essa comporta, viene accettata con una forma di fatalismo che non si può evitare e questo è il più grosso errore che si commette. 

Esaurita la spinta della promozione “Associarsi e avere un reflettometro” ,avviata nel   2003/04  con l’appoggio degli infermieri del Serv. di Diabetologia e che ci ha consentito di  raggiungere oltre 500 unità, alla fine del 2005, nonostante numerosi solleciti,  abbiamo dovuto cancellare tutti coloro che erano morosi da almeno due anni nel pagamento delle quote e pochi altri che hanno richiesto espressamente di essere cancellati per motivi vari.  Oggi , aprile 2006, la nostra forza è di 340 unità.  Questo considerevole calo dimostra che molti si sono associati esclusivamente per avere un reflettometro senza preoccuparsi di capire il perché o il per come dell’Associazione e di questo dobbiamo prenderne atto. Questa situazione è il frutto di una mentalità e da una non corretta conoscenza della propria condizione.  Noi sappiamo bene che possiamo andare avanti comunque come abbiamo fatto per tanti anni , ma dobbiamo porci il problema e trovare una soluzione nell’interesse di tutti coloro che credono di stare bene e che comunque non ritengono utile associarsi.  

 
Il rapporto di collaborazione con la dr.ssa S. Lucchesi è da considerarsi ottimale sotto ogni punto di vista anche per la sua disponibilità costante verso tutto e tutti; lo stesso dicasi per il Direttore dell’U.O. di Pediatria dr. E. Micheletti.  Con l’arrivo della dr.ssa. I.D’Elia si è dato respiro alla Pediatria ed alla diabetologia con la presenza di due unità mediche, consentendo così una maggiore flessibilità del team, incentivato anche dalla presenza di una seconda I.P.  La partecipazione della dr.ssa D’Elia al Campo scuola di Grosseto è stata certamente una utile esperienza Importante è stata anche la partecipazione del consigliere M. Gasparri al Campo scuola di Grosseto nelle vesti di tutor che ha consentito l’arricchimento della sua esperienza e le ha permesso una migliore conoscenza e valutazione del comportamento dei bambini e dei giovani durante i campi.

Abbiamo partecipato con il team diabetologico agli incontri organizzati dall’U.O. Educazione alla Salute dell’Az.USL/6 con le strutture scolastiche nell’ambito del progetto “La scuola accoglie il bambino con diabete “ e che avrebbe dovuto prevedere la presenza attiva dei pediatri di libera scelta  che invece sono stati presenti una sola volta.

Con l’impegno del consigliere A. Marrucci abbiamo sviluppato una serie di iniziative sia con enti pubblici che privati che ci hanno consentito di raccogliere adesioni e fondi per donare al Servizio di Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale di Livorno ,le seguenti apparecchiature :

a) - un personal computer completo di programmi e di stampante a getto d’inchiostro per consentire una migliore gestione dell’attività ambulatoriale rivolta ai bambini ed alle famiglie ;

b) - la sostituzione dell’apparecchio DCA-2000 per la determinazione istantanea dell’emoglobina glicosilata  con un analogo e più moderno apparecchio ;

c) - un Holter Glicemico e relativo programma gestionale per la registrazione di valori della glicemia per circa 3 giorni e consentire ai medici la definizione di una terapia insulinica più appropriata, riducendo i giorni di ricovero. Abbiamo potuto acquistare e donare questo apparecchio perché la Circoscrizione n. 1 ha effettuato una serie di iniziative con le scuole del territorio, devolvendo anche alla nostra Associazione una consistente somma di denaro che ci ha permesso di raggiungere questo obiettivo.

d) – un telefono cellulare e relative ricariche periodiche da destinare al pediatra diabetologo per la gestione delle emergenze diabetologiche  dei soci.

 e) – un programma informatizzato per la realizzazione e definizione di Diete personalizzate.

 
I rapporti con il Responsabile,dr. D. Barbaro, sono da considerasi ottimali così come la sua disponibilità e lo stesso dicasi con il personale medico. Restano però le problematiche nel settore per l’elevato numero di pazienti (oltre 8.000 diabetici e oltre 5,500 malati di tiroide e varie) e dalla carenza di personale medico ( 4 medici di cui un responsabile ) rispetto ad altre strutture regionali anche se il divario è stato in parte colmato alla fine del 2005 con l’arrivo di un nuovo medico diabetologo, la dr.ssa Anna Turco, proveniente dall’Ospedale di Mantova nel quale ha svolto l’attività di Diabetologo e Internista.  Resta però difficile organizzare il settore diabetologico per l’eccessivo numero di pazienti ed un certo sbilanciamento verso il settore endocrinologico, ma ci auguriamo che con la presenza del nuovo medico, il settore possa avere una maggiore spinta propositiva.
Permangono saltuari problemi relazionali tra la dr.ssa  C. Pasquini ed i pazienti.
Il settore infermieristico è sottostimato e male organizzato e gestito. Ddobbiamo registrare lo scarso valore dato alla ns. presenza rilevabile anche dalla scarsa collaborazione registrata in questi ultimi tempi e riconducibile al mancato invio di diabetici a prendere contatti con l’Associazione.
Retinografo : il suo utilizzo è ancora molto ridotto . Bisogna seguirlo più da vicino. Abbiamo sollecitato il dr. Barbaro affinché ricontatti l’U.O. Oculistica per rinnovare il percorso preferenziale in modo che l’apparecchiatura venga usata con più frequenza e perché l’I.P. Righini se ne occupi con maggior impegno. La nostra richiesta di fare Corsi di informazione e Educazione sanitaria verso i moltissimi pazienti non ha trovato consenso per la scarsa partecipazione degli stessi evidenziata in precedenti situazioni ed anche per il ridotto numero di medici esistente.
Sono stati sollecitati nuovi Corsi di aggiornamento in diabetologia  per il settore infermieristico dell’Ospedale per ridurre i numerosi episodi di scarsa professionalità a suo tempo denunciati.  Lo stesso dicasi per la consulenza verso i pazienti ricoverati nelle altre specialistiche e le cui problematiche anziché diminuire aumentano per la scarsa professionalità del personale.
Non è stato ancora risolto l’iter per il rinnovo della Patente di guida che è ancora affidata alla Commissione Medica di via F. Venuti, nonostante esista una  precisa disposizione della Regione Toscana (Delibera n. 490/2002).
Non è stato ancora definito il corretto funzionamento dell’ambulatorio del “Piede Diabetico”che manca di una adeguata sistemazione logistica (sala separata per gli interventi sterili) e presenza costante di un infermiere. In ultimo abbiamo saputo che le ore contrattuali della Podologa sono state ridotte e quindi cercheremo di fare un adeguato intervento verso la Direzione Generale Aziendale per cercare di rimuovere questo problema.
Siamo fiduciosi che la Cartella Clinica informatizzata prenda definitivamente il via per vedere l’eliminazione di tutti quei contenitori di schede personali nel corridoio . 
Ci auguriamo che entro il prossimo anno sia definita la situazione della Dietista con l’assunzione di un operatore laureato con il quale poter organizzare Corsi di informazione dietetica, assolutamente necessari per una popolazione diabetica anziana assai poco disponibile .

Si riportano ,in modo sintetico e progressivo, l’elenco degli interventi e le attività che hanno visto la presenza e la partecipazione della Presidenza e dei Consiglieri.

• 17 gennaio incontro a Monterotondo con resp. Serv. Farmaceuti della Provincia

• 19 gennaio a Monterotondo  Ed. alla Salute

• 26 gennaio Commissione Regionale Firenze

• 1 febbraio a Monterotondo  Ed. alla Salute

• 7 febbraio riunione con insegnanti Ist. Marcacci di Collesalvetti

• 11  febbraio riunione Consiglio Direttivo AGDAL.

• 16 febbraio riunione a Monterotondo con dirigenza Az.USL/6

• 18-20  febbraio Benigni a  C. Federale  F.D.G. a Roma .

• 21 febbraio incontro con gli insegnanti della scuola Mazzini

• 23 febbraio riunione a Monterotondo con Dirigenti USL

• 28 febbraio riunione con resp. USL/6

• 28 febbraio incontro docenti scuola B.Brin

• 21 marzo incontro docenti scuola M. Ausiliatrice

• 23 marzo  Convegno ai 4 Mori

• 30 marzo  Commissione Regionale a Firenze.

• 31 marzo Consiglio Direttivo AGDAL

• 1 aprile Convegno AMD a Viareggio su Diabete e Gravidanza

• 2 aprile Convegno in Accademia del dr. Barbaro

• 3 aprile Benigni a Roma per C. Federale FDG

• 6 aprile riunione diabetici al Poliambulatorio.

• 12 aprile incontro alla Circoscrizione n. 1 per ritiro contributo

• 16 aprile Assemblea Generale AGDAL

• 18 aprile incontro con docenti scuole Micheli

• 19 aprile riunione presso scuola S. Spirito

• 20 aprile Commissione Regionale a Firenze.

• 21 aprile riunione in Pediatria

• 27 aprile incontro a Monterotondo con Ed. alla Salute per scuola

• 4 maggio al Museo di Storia naturale per Convegno.

• 7 maggio Convegno dell’ AGD e AD Lucca

• 11 maggio incontro docenti scuola S. Spirito

• 12 maggio Consiglio Direttivo AGDAL.

• 20-21-22- maggio Gasparri/Pinna Corda a Assemblea FDG ad Alghero.

• 30 agosto Consiglio Direttivo AGDAL.

• 1 giugno Commissione  Regionale a Firenze.

• 4 giugno Giornata di prevenzione alla Rotonda

• 7 giugno riunione a Monterotondo con Dir. Generale Az. USL/6

• 14 giugno a Monterotondo per progetto scuola Ed. Sanitaria

• 21 giugno Consiglio Direttivo AGDAL

• 25giugno/2 luglio Gasparri campo scuola Grosseto

• 27-28  giugno presenza Benigni a campo scuola Grosseto

• 5 luglio Convegno USL/6 al centro Diocesano

• 13 luglio in Pediatria per consegna dell’ Holter Glicemico

• 20-23 luglio alla  Rotonda per Festa Unità  con tavolo AGDAL

• 26 luglio in Pediatria per incontro con medici

• 29 luglio a Pisa per Consorzio Area Vasta Nord-Ovest

• 5 agosto a Monterotondo  per incontro con Ed. alla Salute

• 9 agosto a Monterotondo incontro con Dir. Sanitario Az. USL/6

• 10 agosto riunione in Pediatria con medici

• 14 agosto Gasparri a C .Federale F.D.G. a Firenze

• 31 agosto Consiglio Direttivo  AGDAL

• 7 settembre incontro in Pediatria con informatrice Novo

• 16 settembre riunione in sede con Grosseto e Lucca

• 9 ottobre Gasparri C. Federale FDG a Roma

• 25 settembre Benigni a Convegno F.T.D. a Bagni di Casciana

• 15 ottobre Benigni a Convegno AMD-SID a Pistoia

• 20 ottobre Commissione Regionale a Firenze.

• 22-23 ottobre  Benigni/Gasparri ad Assemblea F.D.G. a Bergamo.

• 14 novembre A Monterotondo con Ed. alla salute

• 16 novembre Consiglio Direttivo AGDAL

• 30 novembre da dr.Micheletti per progetti 2006

• 3 dicembre incontro in Provincia

• 6 dicembre Commissione Regionale a Firenze.

• 10 dicembre Benigni relatore a Convegno AMD a Lucca.

                                                                            Il Presidente
                                                                               A.Benigni