A.G.D. GROSSETO - 1979/1999 VENTI ANNI DI ATTIVITA' PER I BAMBINI ED I GIOVANI CON DIABETE

DALLA RELAZIONE DEL PRESIDENTE AL CONVEGNO

Una storia lunga 20 anni

La storia della nostra associazione inizia nel secondo semestre del 1979 quando vi furono le prime riunioni di famiglie con bambini diabetici.
Come spesso accade le associazioni dedicate ad un particolare stato di salute nascono dall'instaurarsi di tre condizioni: BISOGNO, CONFRONTO, STIMOLO.
Il bisogno, ovviamente, nasce al momento dell'esordio della malattia, spesso accentuato dalle carenze delle strutture pubbliche. Ci si guarda intorno e se si ha la fortuna di incontrarne una più specializzata ed efficiente, inizia il confronto.
A questo punto se al momento del confronto c'è anche uno stimolo esterno che invita a "fare" e lo stimolo s'incontra con il proprio desiderio di "fare" allora nasce l'associazione.
E' vero però, che questo desiderio di "fare" va continuamente alimentato e nutrito perché è sacrificio, rinuncia al proprio tempo libero, condizionamento ad assumere un ruolo ed una veste per la quale non si è preparati o si ritiene di essere incapaci.
Tutto questo è successo alla nostra associazione!

Per raggiungere le famiglie interessate al problema diabete e quindi costituire l’associazione ci si aiutò con il "passaparola", la ricerca tramite la scuola (All. A) le informazioni assunte presso gli ospedali della zona.

I "bisogni" più impellenti erano:

Per l'avvio del soddisfacimento di questi obiettivi fummo aiutati da alcune circostanze fortuite che in parte ci spronarono ad intraprendere una strada difficile ed irta di ostacoli ed in parte ci facilitarono il cammino.
Queste circostanze furono la presenza a Grosseto di un giovane medico già esperto e motivato sulle problematiche dei bambini con diabete e la disponibilità di un amministratore pubblico; ed anche l'incontro con un pediatra, padre di un bambino con diabete e della presidente della JDF international allora in visita in Italia.
I primi obiettivi furono circoscritti alla nostra provincia ma, nel corso degli anni il nostro impegno si è esteso anche a livello regionale e nazionale.

ASSISTENZA SANITARIA:
A quell'epoca i principali centri specializzati nella cura dei bambini con diabete erano quelli di Roma e Milano, perciò occorreva che ci si spostasse in quelle sedi per avere un’assistenza qualificata.
Infatti, queste erano le mete obbligate, insieme a La Spezia e Perugia, per i più grandi.
Noi ci proponemmo da subito l'obiettivo di annullare questa necessità, convinti che il paziente avesse ogni diritto di avere medici qualificati vicino a se.
Insomma ci convincemmo che questo era un diabete particolare e quindi da distinguere nettamente da quello dell'adulto (tipo 2)
Perciò ci muovemmo in tal senso e le nostre richieste trovarono subito favorevole accoglienza nelle strutture sanitarie pediatriche locali sia per quanto riguarda disponibilità di tempo che per specializzazione dei medici.
Questa "disponibilità" fu sancita, successivamente con una delibera del 9/9/80 (All. B)
Per inciso ricordiamo che ancora nel 1987 una circolare del Ministero della Sanità (n° 900 del 7/8/87 All. C) poneva l’accento sulla necessità della continuità terapeutica per le malattie croniche insorte in età pediatrica, concetto che solo ora è stato inserito nel Piano sanitario della nostra regione ma, soprattutto denunciava ancora casi di ricoveri di bambini in strutture non pediatriche

PRESIDI SANITARI:
Su questo fronte, possiamo dire con quasi assoluta certezza, di aver ottenuto la concessione dei presidi terapeutici necessari all'autocontrollo del diabete per primi in Italia (Dic. 1979 — V. All. D).
A livello nazionale questa concessione giunse solo nel Febbraio del 1982

TUTELA SOCIALE:
Anche su questo fronte la nostra associazione si mosse da subito con interventi presso le scuole, le strutture sanitarie e sociali provinciali e successivamente anche a livello regionale e nazionale.
Al raggiungimento di questi tre obiettivi allargammo il nostro campo di intervento verso altre attività con particolare riguardo all’educazione sanitaria delle famiglie e dei bambini e/o giovani.
Con queste convinzioni, sin dal primo anno di vita, ci adoperammo per realizzare e far realizzare dei momenti di istruzione. Così vennero le lezioni mensili, gli appunti esplicativi, i campi scuola per bambini e poi i corsi per i giovani adulti.

I CAMPI SCUOLA PER BAMBINI:
Il primo campo fu realizzato già nel 1980 con la partecipazione di otto ragazzi assistiti da un solo medico e da una nonna tuttofare (cucina, pulizia, infermiera).
Questo campo come anche i due successivi del 1981 ed 82 furono realizzati "in economia" per quanto riguardava il personale di assistenza e con il completo apporto finanziario delle famiglie e dell'associazione.
Successivamente grazie alla sensibilizzazione da noi operata, unitamente alle associazioni di Arezzo e Livorno, la Regione Toscana riconobbe ufficialmente l'importanza dei campi scuola e li inserì nei programmi di Educazione Sanitaria.
Perciò dall'85 in poi nella realizzazione di queste iniziative, oltre alla nostra associazione (sempre presente per la promozione, l’organizzazione logistica e, parzialmente, il supporto finanziario) ed ai pediatri, si aggiunse la presenza del servizio di Educazione Sanitaria e, soprattutto, il finanziamento regionale che permise una migliore organizzazione logistica e sanitaria (2 medici, 3/4 infermiere/psicologa/dietista/diabetici guida) e fece si che queste nostre iniziative uscissero dall'ambito provinciale.
Il risultato ad oggi è di 19 campi scuola al quale hanno partecipato 360 bambini provenienti da tutta la Toscana. (All. E- F)
Una particolarità che ci distingue da analoghe realizzazioni, quasi a livello nazionale, è quella di ammettere ai campi scuola anche bambini di età inferiore ai 9/10 anni purché accompagnati dal genitore che ne cura casa l’aspetto metabolico.
Questa scelta deriva dalla convinzione che un bambino, pur piccolo, con lo spirito di emulazione che lo distingue, ha certamente da imparare dagli altri bambini più grandicelli ed incomincerà, senza nessuna costrizione, ad apprendere le prime manovre per l’autocontrollo della sua malattia.
Inoltre si renderà conto di non essere il solo ad avere quel problema ed, allo stesso tempo, il genitore che lo segue potrà aggiornarsi ulteriormente.
Ovviamente questo tipo di organizzazione prevede un maggiore impegno di personale per la didattica e momenti di istruzione studiati su misura dell’età del bambino con esercitazioni pratiche camuffate da gioco.
A questo provvedono le infermiere ed i diabetici guida presenti al campo.
Nell'ambito dei campi scuola ci piace ricordare soprattutto quello interregionale promosso dalla nostra federazione e tenutosi a Grosseto nel 1997 che ci ha visto nella gestione logistica di tutta l’iniziativa.
A questo campo hanno partecipato 72 bambini e 7 equipes mediche provenienti dalla Valle d'Aosta, Emilia-Romagna, Molise, Sardegna, Calabria, Puglia oltre, ovviamente a quella di Grosseto.

Anche i bambini crescono:
Di “diabete”, allo stato attuale delle conoscenze, non si guarisce.
Ecco perciò la necessità di ampliare il nostro campo di intervento sia nel sociale sia nell’istruzione e nell’aggiornamento dei “bambini” diventati adulti con argomenti più specifici all’età raggiunta e con interazioni con il loro stato metabolico: sessualità, gestazione, viaggi e vacanze estere, lavoro, patente ecc. oltre, ovviamente, a quelle classiche legate all’autocontrollo del diabete.
Il risultato ad oggi: 6 corsi con 138 partecipanti provenienti anche da altre regioni (V. All. G) e con l’impegno di ben 89 docenti

Il nostro contributo all’associazionismo:
L'AGD Grosseto ha contribuito alla nascita di altre associazioni tenendo a battesimo quella di Siena nell’82 e quella di Viterbo nell'83, ha fondato insieme alle AGD di Arezzo e Livorno la F.T.D. (Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabetici Insulino-dipendenti) (V. All. H) ed ha contributo in maniera sostanziale alla nascita della nostra federazione nazionale F.D.G. ed alla realizzazione delle sue prime iniziative a carattere nazionale.
Infatti, è durante la riunione tenutasi a Grosseto il 15 Novembre del 1980 (All. I) che si riuscì a mediare fra le tesi e le esigenze portate avanti dalle due più grandi associazioni italiane per il diabete giovanile allora esistenti, nate all'ombra dei rispettivi centri, e le altre piccole associazioni che allora stavano nascendo che, come noi, sentivano la necessità di assistenza sanitaria e sociale sul territorio.
Così in quell'occasione fu approvato lo statuto definitivo e dato mandato alla nostra associazione, insieme a quella del Veneto di coordinare le prime iniziative e formalizzare la nascita della FDG cosa che puntualmente avvenne il 30 Gennaio dell’82 a Milano dopo un'ulteriore riunione organizzativa a Firenze.

La nostra attività regionale e nazionale:
Le due realtà si sono intersecate con iniziative e riflessi regionali e nazionali ed i loro principali traguardi vanno esaminati congiuntamente ed in ordine temporale

 Il nostro impegno di oggi:
Dall’esposizione della nostra storia fatta sino ad ora si potrebbe dedurre che tutto il lavoro dell’AGD Grosseto si sia esaurito nei primi dieci anni di vita dell’associazione ma non è proprio così. L’impressione è data dalla nostra partenza da “zero”.

Aver raggiunto certi traguardi non ci ha fatto diminuire l’impegno e possiamo affermare che la nostra attività è sempre volta alla difesa degli obiettivi raggiunti, all’ulteriore miglioramento dell’assistenza sanitaria ed integrazione sociale dei bambini e dei giovani con diabete non solo limitato ai nostri soci ma anche a favore di chiunque abbia bisogno del nostro aiuto e della nostra esperienza.

 Perciò riassumendo, i nostri campi di intervento sono:

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