 N° 6 |
Novembre |
Di chi sono i campi scuola |
Editoriale
Tutte le associazioni sono giustamente orgogliose dei 'loro' campi scuola.
Giustamente sia perché l'organizzazione di questi eventi richiede tutte le
energie di cui queste strutture dispongono, sia perché l'impatto dei campi
scuola sulla qualità della terapia e della vita di relazione del bambino o
del ragazzo con il diabete è assai forte. Attraverso il campo scuola poi
l'Associazione dialoga quasi alla pari con la ASL locale, con il Centro di
Diabetologia Pediatrica, con la Regione stessa.
Il volontariato, non solo quello delle Associazioni, bisogna ricordarlo, ma
anche quello di singoli medici specialisti che prestano gratuitamente il loro
aiuto, ha contrassegnato la prima fase della storia dei campi scuola in
Italia.
Una fase eroica contrassegnata dalla generosità e dalla sperimentazione. Ora
stiamo passando a una seconda fase e il passaggio potrebbe essere
simboleggiato dalla approvazione (prevista per il 16 dicembre) delle Linee
guida della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica in
materia di Campi scuola (il titolo esatto è Linee guida per l'organizzazione
e la conduzione di soggiorni educativi-terapeutici [Campi scuola] per bambini
e adolescenti affetti da diabete).
Il fatto stesso che questo documento, elaborato da una commissione di dieci
medici specialisti, sia stato ritenuto necessario dimostra che il Campo scuola
fa parte della terapia ottimale del DM1, al pari dell'insulina,
dell'autocontrollo e della prevenzione delle complicanze. Fa parte insomma del
'pacchetto' di servizi che un Centro di Diabetologia Pediatrica deve erogare e
che la ASL (e la Regione) deve finanziare.
Nel documento la Siedp definisce obiettivi e struttura del campo scuola,
creando insomma una sorta di modello rispetto al quale la ASL o la Regione
potranno misurare le proposte che arrivano dall'Associazione.
Per il mondo delle Associazioni questo documento rappresenta insieme una
opportunità e una sfida. Che sia una sfida lo si capisce dal fatto che le
Associazioni non siano state minimamente prese in considerazione
nell'elaborazione delle Linee guida (e quasi nemmeno citate nel testo del
documento che al momento in cui scriviamo è ancora in bozza) e da alcuni
punti del documento che paiono lasciare uno spazio residuale alla presenza di
volontari non medici e non infermieri e sconsigliano fortemente sia la
presenza dei genitori, sia la ripetuta frequenza degli stessi ragazzi a più
Campi scuola (due prassi invece adottate da alcune Associazioni).
Non è escluso che queste Linee guida (le quali tutto sommato espandono le
indicazioni delle linee guida emesse dall'Organizzazione Internazionale dei
Pediatri Diabetologi, l'Ispad) saranno prese di punta da alcune Associazioni.
Potrebbe essere una scelta sbagliata sotto il profilo tattico, sicuramente lo
è sotto quello dei valori. Il paradosso del volontariato (che nasce là dove
il settore pubblico non riesce a operare in maniera efficiente) è che ogni
miglioramento del servizio pubblico ne riduce lo spazio di azione.
Se le Regioni adotteranno prassi o legislazioni coerenti con i suggerimenti
delle Linee guida, erogando quindi ai Centri le somme necessarie per
organizzare periodici Campi scuola (tra l'altro nel testo si parla di Campi
educativi), le Associazioni dovranno trovare un nuovo spazio, mettendo al
servizio dei Centri che non ne dispongono la loro esperienza in materia o
creando dei Centri di servizio ai quali le ASL possano appoggiarsi per
l'organizzazione, o organizzando riunioni e preparando materiale per aumentare
la percentuale di famiglie che mandano i figli al Campo. Il tutto tenendo
presente che questo eventuale sviluppo, questa professionalizzazione del Campo
scuola rappresenta un bene per l'insieme dei giovani italiani con il diabete.
E in fondo è questo che conta.
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La
nota dell'A.G.D. Grosseto a questo editoriale
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