GIUNTA REGIONALE Allegato alla delibera della Giunta Regionale Toscana n°662 del 20/6/2000 DIPARTIMENTO DEL DIRITTO ALLA SALUTE E DELLE POLITICHE DI SOLIDARIETA’ COMMISSIONE REGIONALE PER LE ATTIVITA’ DIABETOLOGICHE LINEE ORGANIZZATIVE ATTIVITA’ DIABETOLOGICA e PERCORSO ASSISTENZIALE PER IL PAZIENTE CON DIABETE

2. PAZIENTE CON DIABETE IN ETA’ EVOLUTIVA

1. La dimensione specifica del diabete in età evolutiva

2. Obiettivi

3. Attori:
   a) Pediatri di Famiglia/Medici di Medicina Generale
   b) Struttura Specialistica di Diabetologia Pediatrica
   c) Centro di Riferimento
   d) Associazioni di Volontariato

4. Ruolo del Distretto

5. Azioni:
   a) Approccio terapeutico
   b) Riconoscimento precoce delle complicanze
   c )Predisposizione cartella informatizzata
   d) Individuazione standards di autocontrollo
   e) Interventi educativi
   f) Monitoraggio ed indicatori di efficacia

6. Percorso assistenziale del paziente con diabete in età evolutiva

Conclusioni

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1. La dimensione specifica del diabete in età evolutiva.

Il Diabete Mellito (DM) dell’età evolutiva, dall’epoca neonatale fino ai 18 anni, è quasi sempre, di tipo 1 (più raramente può essere un DM di tipo 2 o un Maturity Onset Diabetes of the Young o MODY). È la malattia metabolica più frequente in età pediatrica, la cui incidenza è molto variabile nelle diverse zone del nostro Paese. Nell’età evolutiva il DM di tipo 1, è caratterizzato da una forte instabilità e quindi da una gestione estremamente difficile in relazione alle peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali tipiche dell’età. Fin dall’esordio la malattia diabetica determina un grosso impatto psico-sociale non solo sul bambino e/o sull’adolescente affetto ma anche sulla famiglia, sull’ambiente scolastico ed esterno. Di qui la necessità di seguire i piccoli pazienti in strutture altamente specialistiche, con team medico-sanitari di adeguata preparazione specifica al fine di garantire da una parte un normale accrescimento psico-fisico e dall’altra di impedire o almeno ritardare l’insorgenza delle temibili complicanze micro- e macroangiopatiche. Da qualche anno, infine, è in atto in tutto il mondo un grande impegno scientifico di ricerca nel campo della prevenzione del diabete (depistaggio dei soggetti a rischio, diagnosi precoce del diabete nella fase pre-clinica) che vede il nostro Paese, e la nostra Regione in particolare, in prima linea.

In base ai dati provenienti dalla ricerca epidemiologica effettuata dal 1991 al 1996 ad opera del Centro di Riferimento per il Diabete dell’Età Evolutiva del Meyer nelle province di Firenze e Prato che ha accertato una incidenza standardizzata di 10.5/100.000 nuovi casi/anno tra i 142.000 soggetti di età compresa tra 0 e 14 anni si ipotizza che l’incidenza regionale sia di circa 45-50 nuovi casi l’anno (su 435.621 soggetti di quell’età) e che la prevalenza sia di circa 350 soggetti (corrispondente a circa 1 bambino/adolescente affetto ogni 1200).
Dalla stessa ricerca emerge anche che:
- l’area fiorentina, insieme alla Liguria, è tra le zone a più alta incidenza nazionale, ovviamente dopo la Sardegna, che presenta un’incidenza elevatissima;
- ogni anno sono previsti circa 15 nuovi casi l’anno nell’area fiorentina e 3-4 nuovi casi in ciascuna delle altre otto province
- la fascia più colpita è quella tra 5 e 9 anni;
- i maschi sono più colpite delle femmine (un rapporto di quasi 2:1);
- la tendenza è di un consistente aumento (nel ‘91-‘93 era di 9.2/100.000) specie per le età più piccole;
- si prevede un raddoppio della prevalenza entro i prossimi 2 decenni. Naturalmente tutti questi dati sono solo delle proiezioni ottenute dagli unici dati certi ottenuti su 1/3 della popolazione pediatrica toscana (142.388 su 435.621 soggetti 0-14 anni) che debbono essere confermati dai dati provenienti dal Registro Regionale previsto dal Piano Sanitario Regionale attuale.

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2. Obiettivi

L’attuale terapia del diabete giovanile si articola su insulina, alimentazione corretta, autocontrollo, attività fisica, supporto psicologico, al fine di:
I. Ottimizzare il controllo glicemico mantenendo valori medi di HbA1c < 8.1% (metodica DCCT);.
II. prevenire o ritardare l’insorgenza delle complicanze e rallentarne l’evoluzione;
III. ottenere un regolare accrescimento staturo-ponderale e un normale sviluppo psichico;
IV. favorire l’adattamento del paziente e della sua famiglia al nuovo modello di vita imposto dalla malattia.

Le peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali proprie dell’età evolutiva rendono particolarmente difficile la realizzazione di questi obiettivi. Di qui la necessità che il bambino e l’adolescente con diabete mellito siano seguiti in ambito pediatrico da un team curante con formazione specifica e debbano essere ricoverati in caso di necessità in strutture pediatriche. Solo questo ambito è inoltre in grado di soddisfare le necessità di umanizzazione articolate in informazioni, solidarietà, accoglienza e supporto psicologico.

E’ importante quindi rivolgere l’attenzione agli standards assistenziali che possono costituire la base per uniformare ed equilibrare l’assistenza ai bambini ed agli adolescenti con diabete mellito su tutto il territorio regionale, nonché agli interventi di predizione della malattia stessa nelle popolazioni considerate a rischio.

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3. Attori

a). Pediatra di famiglia/ Medico di Medicina Generale

La necessità di restituire al più presto il giovane con diabete al suo ambiente territoriale impone di definire in modo corretto i rapporti con i Pediatri/Medici di Medicina Generale e i Medici operanti sul territorio. Prima della dimissione dall’ospedale del giovane con diabete, il Pediatra diabetologo deve stabilire un contatto con il curante del paziente per concordare la partecipazione attiva al trattamento. Indispensabile fornire al medico di libera scelta un accesso telefonico diretto per le eventuali consulenze. Infine, sarà compito del Servizio Diabetologico Pediatrico promuovere l’aggiornamento sul diabete in età pediatrica per gli operatori sanitari.

b). Struttura specialistica di Diabetologia Pediatrica

Il Servizio di Diabetologia Pediatrica utilizza le risorse professionali (assistente sanitaria, assistente sociale, psicologi, pedagogisti, dietiste) già esistenti sul territorio allo scopo di fornire al bambino e all’adolescente con diabete e alla sua famiglia gli adeguati supporti nell’ambito familiare, scolastico e sociale. Le strutture specialistiche di secondo livello sono sezioni delle unità operative di pediatria ospedaliere o territoriali, in numero congruo rispetto alll’esigenza di garantire adeguata e qualificata assistenza, sulla base della densità della popolazione e delle caratteristiche epidemiologiche e geo–morfologiche della Regione. Tali strutture operano a livello preventivo, diagnostico, terapeutico e educativo in stretta collaborazione e con la coordinazione della struttura specialistica di secondo livello (Centro regionale di Riferimento). Sono gestite da un pediatra con documentata esperienza diabetologica. Il personale medico e non medico di tali strutture è individuato nell’ambito della unità operativa presso la quale la sezione è istituita , per la cui dotazione organica la Azienda sanitaria dovrà tenere conto del numero dei pazienti assistiti
Le Strutture di Diabetologia Pediatrica si fanno carico di organizzare nel miglior modo possibile il passaggio del paziente al Servizio di Diabetologia dell’adulto secondo modalità predefinite e concordate al fine di garantire la continuità assistenziale in accordo con le linee guida nazionali. Le indicazioni per l’effettuazione pratica del passaggio saranno elaborate successivamente da un apposito gruppo di studio della Commissione Regionale per le Attività Diabetologiche.

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c. Centro di Riferimento

 Le struttura specialistica di terzo livello, il Centro Regionale di Riferimento per il Diabete dell’Età Evolutiva, dotato di posti letti autonomi per ricovero in regime ordinario oltre che di Day Hospital, svolge le attività previste per le strutture specialistiche di secondo livello; partecipa ai programmi di ricerca e a indagini epidemiologiche, e li coordina, al fine di pianificare l’assistenza e gli interventi mirati di politica sanitaria a livello regionale e nazionale; fornisce il supporto tecnologico per attuare i programmi di prevenzione, diagnosi e cura delle complicanze acute e croniche; organizza la formazione e l’aggiornamento continuo degli operatori sanitari pediatrici nonché l’istruzione agli utenti anche con iniziative residenziali; coordina il Registro Regionale; mette in atto la migliore strategia di laboratorio e clinica per la predizione del diabete mellito nelle seguenti popolazioni ritenute a rischio: 1) parenti di 1° grado di pazienti con diabete mellito tipo 1; 2) soggetti con iperglicemia occasionale; 3) soggetti con endocrinopatie autoimmuni. Tutti i soggetti sottoposti a screening è auspicabile che confluiscano in un registro nazionale gestito dalla SIEDP. Ogni intervento di terapia preventiva dev’essere praticato nel rispetto delle leggi vigenti; con il consenso informato dei genitori, per i soggetti minorenni, e dei pazienti stessi, se maggiorenni; e con l’approvazione del comitato etico di riferimento. Sono da evitarsi gli interventi preventivi isolati, mentre sono da preferirsi quelli facenti parte di progetti policentrici, nazionali o internazionali.

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d. Associazioni di Volontariato
Le Associazioni di volontariato collaborano con le Strutture di Diabetologia Pediatrica all’educazione dell’autocontrollo ed autogestione del paziente con diabete, alla divulgazione della corretta conoscenza della patologia a livello sociale ed alla verifica della qualità del servizio.