GIUNTA REGIONALE Allegato alla delibera della Giunta Regionale Toscana n°662 del 20/6/2000 DIPARTIMENTO DEL DIRITTO ALLA SALUTE E DELLE POLITICHE DI SOLIDARIETA’ COMMISSIONE REGIONALE PER LE ATTIVITA’ DIABETOLOGICHE LINEE ORGANIZZATIVE ATTIVITA’ DIABETOLOGICA e PERCORSO ASSISTENZIALE PER IL PAZIENTE CON DIABETE

2. PAZIENTE CON DIABETE IN ETA’ EVOLUTIVA

4. Ruolo del Distretto

5. Azioni:
   a) Approccio terapeutico
   b) Riconoscimento precoce delle complicanze
   c )Predisposizione cartella informatizzata
   d) Individuazione standards di autocontrollo
   e) Interventi educativi
   f) Monitoraggio ed indicatori di efficacia

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4. Ruolo del Distretto.

Vengono erogati nel Distretto i presidi sanitari connessi al trattamento della patologia. Il Distretto garantisce inoltre il necessario supporto in personale qualificato ed in mezzi in caso di attivazione dell’Assistenza Domiciliare Integrata da parte del Pediatra di Famiglia/Medico di Medicina Generale e dalle Strutture Diabetologiche Pediatriche competenti.

5. Azioni:

a). Approccio terapeutico L’approccio terapeutico multidisciplinare integrato consente di limitare l’uso del ricovero ordinario quasi esclusivamente all’esordio clinico della malattia, mentre nel follow-up deve essere privilegiato il ricovero in regime di Day-Hospital e la consultazione ambulatoriale.

a.1) Diagnosi clinica di diabete tipo 1
Il bambino o l’adolescente viene generalmente ricoverato per il riequilibrio metabolico. Tale ricovero deve avvenire in un reparto pediatrico, preferibilmente con competenza diabetologica. Il periodo di ricovero dovrà essere utilizzato per:

• comunicazione della diagnosi ai familiari e informazioni sul futuro comportamento alimentare, sportivo e terapeutico del bambino e dell’adolescente con diabete;

• riequilibrio terapeutico con inizio della terapia insulinica;

• graduale ripresa di una normale attività fisica;

• inizio di una educazione alimentare per una corretta alimentazione del bambino e adolescente con diabete e del nucleo familiare;

• somministrazione delle prime nozioni di autogestione al paziente e ai familiari;

•  presa in carico del paziente e del nucleo familiare sotto il profilo psico-pedagogico;

• dimissione con relazione clinica per il Medico curante ed invito ad eventuale incontro con l’Associazione di Volontariato.

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a.2) Consultazione ambulatoriale
Nelle prime due settimane che seguono la diagnosi, il nucleo familiare viene contattato ogni giorno. Per le settimane successive viene proposto il seguente calendario: 3°-8° settimana, un incontro ogni 15 giorni; 3°-6° mese, un incontro ogni 30 giorni; dopo il 6° mese, un incontro ogni 1-3 mesi.
In ogni incontro ambulatoriale (la cui durata è genericamente indicata in non meno di 45 minuti per i bambini prepuberi e di 60 minuti per gli adolescenti) devono essere valutati, in particolare: altezza e peso, maturazione sessuale, pressione arteriosa (anche in ortostatismo), cute e siti di iniezione, esame neurologico; frequenza, gravità e possibili cause di manifestazioni ipo- e iper- glicemiche; risultato del monitoraggio delle glicemie e della glicosuria a domicilio; capacità del paziente e dei suoi familiari nell’adattare le dosi di insulina ai livelli di glicemia; equilibrio psicologico del paziente e dei familiari; abitudini alimentari.

a.3) Esami di laboratorio  
Determinazione del fenotipo HLA ed analisi molecolare della regione DQ (in caso di fratelli), di anticorpi anti EMA (scadenza annuale), anticorpi anti-tiroide con FT4 e TSH (scadenza annuale), anticorpi anti-parete gastrica (a 5 anni dalla diagnosi), microalbuminuria (dopo 5 anni di diabete e in pubertà con scadenza annuale), assetto lipidico compreso HDL e LDL.24 (scadenza annuale), creatininemia (scadenza annuale), emoglobina glicata (HbA1c) ogni 2-3 mesi, secondo i casi.
 

b.) Riconoscimento precoce delle complicanze

b.1) - Retinopatia -
Valutazione alla diagnosi di diabete di acuità visiva e del fondo oculare. Esame del fondo con scadenza annuale. Retinografia dal quinto anno di malattia e comunque all’esordio della pubertà.
b.2) - Nefropatia -
Determinazione della microalbuminuria (urine della notte) ogni 12 mesi, una volta compiuti i primi 5 anni di diabete. I valori di microalbuminuria vanno espressi in mg/min/1,73 mq. Nei pazienti con persistente aumentata escrezione di albumina deve essere valutata ogni 6 mesi l’escrezione di microalbumina, la pressione arteriosa e il profilo lipemico.
b.3) - Neuropatia 
Dopo 5 anni di diabete, a scadenza triennale, valutazione di velocità di conduzione motoria (VCM), sensoriale (VCS), soglia vibratoria (biotesiometro) e tests per la funzione neurovegetativa. Per la complessità e la durata della loro esecuzione, si auspica che gli esami di laboratorio e strumentali vengano praticati in regime di day-hospital.

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c.) Predisposizione della cartella clinica informatizzata
Deve esistere un registro cartaceo ed un registro informatizzato contenenti tutti i dati clinici, strumentali e di laboratorio del bambino e dell’adolescente con diabete. Al fine di facilitare ed uniformare gli interventi, il Gruppo di studio di Diabetologia della SIEDP ha messo a punto e distribuito a tutti i Servizi una cartella clinica informatizzata. Tale cartella è raccordabile con quella degli adulti con diabete ed è stata realizzata in modo da semplificare il passaggio dell’adolescente con diabete al Servizio di diabetologia dell’età adulta.

d.) Individuazione Standards di autocontrollo
Possono essere schematizzati in 3 punti:

d.1)- in periodi di stabilità metabolica e con valori ottimali di HbA1c vengono consigliati almeno due controlli glicemici capillari al giorno ad orari differenti e tre glico-chetonurie.
d.2)- in periodi di instabilità metabolica e con valori di HbA1c elevati vengono consigliati almeno tre controlli glicemici al giorno e tre glicosurie con chetonuria al giorno.
d.3)- in funzione di questi standard al paziente dovrà essere garantita la conseguente congrua dotazione dei presidi per l’autocontrollo, compreso l’uso dei microinfusori secondo le disposizioni regionali attualmente vigenti ( delib.G.R. 965 del 29.7.96)

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e.) Interventi educativi
Il tipo di intervento educativo essenziale per l’età pediatrica deve variare in rapporto all’epoca di malattia e all’età del paziente. Viene individuato schematicamente un intervento educativo:

e.1) - all’esordio della malattia.
La struttura diabetologica pediatrica con il pediatra/medico di medicina generale deve spiegare la patogenesi, soffermarsi sulla cronicità della malattia e deve favorire l’accettazione da parte del paziente e dei suoi familiari al fine di ottenere la collaborazione necessaria a intraprendere la strada dell’autogestione della malattia. L’educazione iniziale deve essere individuale e deve tendere all’acquisizione delle principali conoscenze teoriche e delle metodiche operative necessarie all’autogestione della malattia. I tempi necessari per un iniziale insegnamento non devono essere inferiori a 9 ore di colloquio complessivamente.
e.2) - dopo la prima settimana di malattia.
A distanza di circa una settimana dalla diagnosi di diabete mellito, è utile un incontro tra genitori ed équipe curante al fine di compilare un profilo psicopedagogico del paziente e del nucleo familiare. Lo scopo è quello di acquisire dati sulla dinamica del rapporto medico-paziente e sulle caratteristiche dell’approccio ai problemi della malattia da parte sia dei genitori che del paziente.
e.3) - corsi regolari di autogestione della malattia.
Questi corsi si devono articolare su 8-10 incontri della durata di circa 90 minuti ai quali possono partecipare non più di dieci componenti per volta (separatamente genitori, adolescenti e bambini). Per questi ultimi (8-10 anni) sono consigliate metodiche di educazione al computer integrate da discussioni di gruppo.
e.4) - mediante verifica ambulatoriale dell’autogestione.
Il rafforzamento delle informazioni va attuato individualmente ad ogni visita ambulatoriale (tempo previsto: 45 minuti per il paziente pre-pubere; 60 minuti per quello in età adolescenziale) con l’intervento, a seconda delle necessità, del pediatra/medico di medicina generale, del dietista, dello psicologo, dell’infermiere e dell’educatore.
e.5) - mediante campi-scuola
L’educazione del bambino e dell’adolescente può essere attuata anche in “campi scuola”, sede di verifica efficace dell’autonomia terapeutica del giovane con diabete. Il numero ideale di partecipanti a un campo scuola è di 15 pazienti al massimo e la composizione del gruppo deve tenere conto di criteri di omogeneità rispetto all’età e alla situazione clinica. Adeguato dev’essere il rapporto numerico fra personale di assistenza e partecipanti al campo: il rapporto da ritenersi ottimale è quello di 1 accompagnatore ogni 3 partecipanti. Il campo dovrebbe durare non meno di 7 giorni e non più di 10. Responsabile del campo-scuola deve essere un Pediatra diabetologo. I campi sono organizzati dai Servizi di diabetologia pediatrica di Firenze, Pisa e Grosseto nella misura di uno per anno per ciascun Servizio. Nella documentazione clinica di ogni paziente deve esistere traccia del percorso educativo personalizzato

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f.) Monitoraggio ed indicatori di efficacia
Il raggiungimento degli obiettivi di cui alla premessa viene valutato mediante il monitoraggio dei seguenti indicatori:
1. Controllo glicemico con emoglobina glicata entro i limiti indicati dal Diabetes Control and Complication Trial (DCCT);
2. Aderenza alle linee guida nutrizionali;
3. Accrescimento in linea con gli standard di normalità;
4. Autonomia terapeutica in funzione dell’età del paziente;
5. Qualità della vita valutata secondo gli standard internazionali;
6. Complicanze :
-a breve termine:
frequenza delle ipoglicemie gravi e/o chetoacidosi espressa come numero di eventi ogni 100 pazienti/anno;
-a lungo termine: - retinopatia (assente o background), - nefropatia (AER < 20 mg/m/1.73 mq); - neuropatia (assenza di segni clinici e strumentali di compromissione neurologica).