REGIONE TOSCANA  GIUNTA REGIONALE

Integrazione delib. Giunta regionale n. 662 del 20.06.2000 "Linee organizzative dell'attività diabetologica e percorso assistenziale per il paziente con diabete": percorso per l'educazione sanitaria per il paziente con diabete sia nell'età adulta che nell'età evolutiva.

PERCORSO DI INDIRIZZO ALL’EDUCAZIONE ALL'AUTOCONTROLLO E ALL'AUTOGESTIONE DEL DIABETE MELLITO DI TIPO 1 IN ETA' EVOLUTIVA

PRIMA PARTE DELL'ALLEGATO B

PREMESSA

Nella terapia del Diabete di tipo 1 in età evolutiva, il programma educativo deve essere adattato all'età del paziente e deve necessariamente coinvolgere tutto il nucleo familiare.

OBIETTIVI
Il percorso educativo prevede varie tappe a seconda dell'età del soggetto, a partire dal coinvolgimento totale delle figure parentali fino ad una completa autonomia di gestione da parte del ragazzo. Questo "passaggio di testimone" deve essere preparato e realizzato in maniera graduale e progressiva nel corso degli anni; per questi motivi il programma educativo deve essere distribuito secondo livelli e momenti successivi di formazione:

A - all'esordio della patologia in ospedale,

Al momento della diagnosi, superata la fase acuta del riequilibrio, gli Operatori della struttura diabetologica pediatrica con il Pediatra/Medico di medicina generale devono fornire le informazioni di ordine generale, circa la patogenesi e la terapia della nuova condizione, sul significato della sua cronicità e della possibilità di prevenire le complicanze, valorizzando soprattutto l' aspettativa e la qualità della vita futura, favorendo l'accettazione da parte del paziente e dei suoi familiari di comportamenti corretti atti a garantire lo stato di salute e la collaborazione necessaria ad intraprendere il percorso educativo verso l'autogestione. L'approccio educativo deve essere individuale e deve tendere alla acquisizione dei fondamenti della conoscenza teorica di base e delle capacità operative necessarie per l'autogestione (corretta preparazione, miscelazione e somministrazione sottocutanea dell'insulina, esecuzione e lettura della glicemia e della glicosuria, redazione del diario di terapia) utili alla dimissione dal reparto nel più breve tempo possibile e all'avvio della gestione domiciliare del diabete. I tempi necessari per il completamento di questa fase non devono essere inferiori a 9 ore complessive di colloquio

B - durante gli incontri al Centro Diabetologico.

1. Dopo la prima settimana di malattia
E' opportuno dedicare un incontro tra genitori ed equipe terapeutica all'approfondimento del profilo psicopedagogico del paziente e del nucleo familiare allo scopo di valutare le loro modalità di approccio ai problemi e di verificare le dinamiche medico-paziente

2. Verifica ambulatoriale dell'autogestione
I principi della conoscenza del Diabete saranno gradualmente approfonditi e rafforzati nei successivi incontri periodici presso il Centro Diabetologico, che avranno frequenza diversa secondo un programma educativo personalizzato e adattato a tutto il nucleo familiare. Comunque è consigliabile una frequenza media di 1-2 volte a settimana fino al primo mese, di 1 volta a settimana per i successivi 2 mesi e infine ogni 3 mesi, fino al momento del passaggio del paziente al Centro per gli adulti. La verifica e il rinforzo dell'educazione sarà attuata individualmente (tempo previsto: 45 minuti per il soggetto pre-pubere; 60 minuti per l'età adolescenziale) con l'intervento, secondo le necessità, del Pediatra/Medico di medicina generale, del dietista, dello psicologo, dell'infermiere e dell'educatore.

C - Corsi regolari di autogestione del diabete
Il Centro prepara dei Corsi periodici (almeno annuali), articolati in 8-10 incontri della durata di circa 90 minuti, dedicati a gruppi omogenei (genitori di bambini piccoli, adolescenti, famiglie con nuova diagnosi, bambini con patologie associate, ecc.). Per questi ultimi (8-10 anni) sono consigliate metodiche di educazione al computer integrate da discussione di gruppo.

D - Campi - Scuola
Momento insostituibile del processo educativo del soggetto con diabete in età evolutiva è rappresentato dal Campo Scuola, finalizzato alla verifica e all'esercizio dell'autonomia terapeutica e al miglioramento delle capacità di integrazione sociale. Il numero ideale di partecipanti è compreso tra 15 e 20 soggetti al massimo, seguendo nella costituzione del gruppo, criteri di omogeneità per età e situazione clinica; il rapporto ottimale è di 1 educatore (medici, infermieri, dietisti, psicologi, animatori) ogni 3- 5 partecipanti. La durata del campo deve essere di 7-10 giorni e la responsabilità deve essere affidata ad un Pediatra diabetologo. Gli obiettivi ,i contenuti formativi ed i criteri organizzativi sono stati definiti secondo linee guida dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica .

Nella documentazione clinica di ogni paziente deve essere registrata l' evoluzione del percorso educativo personalizzato.

I Campi Scuola sono organizzati dai Servizi di Diabetologia Pediatrica di Firenze, Pisa e Grosseto nella misura di uno per anno per ciascun Servizio.

A parità di finanziamento se una delle Aziende individuate dal Piano Sanitario (Firenze, Pisa, Grosseto ) non organizza i campi, può essere delegata altra Azienda purchè accreditata.

E.- Ruolo delle Associazioni di Volontariato

Le Associazioni di volontariato collaborano con le Strutture di Diabetologia Pediatrica all'impostazione dei programmi dei corsi per l'educazione dell'autocontrollo ed autogestione del paziente con diabete, alla divulgazione della corretta conoscenza della patologia a livello sociale ed alla verifica della qualità del servizio.