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REGIONE LAZIO - Linee guida di assistenza al bambino e adolescente con diabete di tipo 1 |
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LEGISLAZIONE
LAZIO PER IL DIABETE |
C) ASPETTI SOCIALI CHE CONCORRONO A
MIGLIORARE LA GESTIONE DEL BAMBINO DIABETICO PROBLEMI SOCIALI E DIABETE Il diabete mellito, per l'elevata frequenza della malattia, ma soprattutto per le ripercussioni sulla salute futura che comporta un cattivo controllo metabolico, è stato da qualche tempo inserito tra le malattie ad elevato interesse sociale; tali patologie richiedono una tutela legislativa dal paziente al fine di garantire una buona qualità di vita e un buon inserimento sociale e lavorativo senza alcun tipo di discriminazione. Per quanto riguarda gli interventi medico-sociali a favore del paziente diabetico, ad eccezione della fornitura gratuita dei presidi diagnostici e terapeutici stabilita con Decreto del Ministero della Sanità nel 1982 (GU 17/2/1982 n. 46) e che comunque va perfezionata, questi sono stati attuati in modo limitato e spesso grazie ad iniziative isolate o delle associazioni. Un miglioramento si sarebbe dovuto avere con l'approvazione della "legge 115 del 1987", unica legge emanata in Italia per una malattia di interesse sociale; in parte, purtroppo, è stata disattesa soprattutto a causa di un inadeguato finanziamento e dalla mancanza di coordinamento tra Stato e Regioni. Gli obiettivi di questa legge sono quelli di migliorare l'assistenza e la cura e di creare le premesse di una prevenzione efficace del diabete, anche favorendo lo sviluppo di centri di riferimento per ogni regione italiana, sia per gli adulti che per i bambini. Per quanto riguarda l'età pediatrica, con tale legge si desiderava raggiungere i seguenti risultati: 1. prevenzione e diagnosi precoce del diabete tipo 1; 2. miglioramento e uniformità di cura per i bambini e adolescenti diabetici; 3. prevenzione e diagnosi precoce delle complicanze; 4. miglioramento della qualità di vita dei bambini e adolescenti diabetici, favorendone la normale integrazione nelle attività scolastiche, sportive e ricreative; 5. promozione dell'educazione all'autocontrollo con attività di istruzione differenziate e continue; 6. preparazione e aggiornamento professionale del personale sanitario e non, addetto alla tutela del bambino e adolescente diabetico. Il quarto articolo di tale legge stabilisce inoltre, che ad ogni individuo affetto da diabete, su certificazione del medico del Centro Diabetologico, sia rilasciata una tessera personale; con tale documento è possibile ottenere la fornitura gratuita degli strumenti diagnostici (reflettometro, pungidito e relative microlance, strisce reattive per la glicemia, glicosuria e chetonuria, siringhe o penne con relativi aghi e/o presidi più recenti utili all'autocontrollo) e terapeutici (flaconi o penfill di insulina, glucagone), l'esecuzione periodica gratuita di tutti gli esami utili per il controllo metabolico e la prevenzione delle complicanze in regime di day-hospital e, infine, le visite ambulatoriali esenti da ticket. La distribuzione della tessera, se rilasciata in modo completo dalle ASL e controllata dalla Regione, potrebbe consentire di definire con precisione la diffusione del diabete di tipo 1 in età pediatrica e adolescenziale in determinati territori, attraverso studi epidemiologici e, quindi, migliorare le conoscenze sulle cause e modi d'insorgenza della malattia e programmare eventualmente interventi di prevenzione. Inoltre, la "legge 115" prevede che l'organizzazione della rete dei Servizi per la diagnosi e cura del diabete sia affidata alle singole Regioni e, in modo particolare, che i bambini e adolescenti diabetici siano eseguiti presso strutture di Diabetologia Pediatrica. In ogni Regione è prevista l'istituzione di almeno un Servizio di Diabetologia Pediatrica di riferimento, salvo condizioni di maggior necessità per le Regioni a più alta popolazione. La direzione di tali servizi è affidata a pediatri diabetologi. Tenendo contro delle indicazioni della "legge 115", l'organizzazione di un'adeguata assistenza del diabete tipo 1 in età pediatrica nel territorio regionale deve essere attuata con la collaborazione del Pediatra di base, delle strutture ospedaliere, del Servizio o Servizi di Diabetologia Pediatrica Regionali di riferimento e delle Associazioni di Volontariato. Al PEDIATRA DI BASE spetta il compito: di una diagnosi precoce, del controllo della cura della malattia, del collegamento con le strutture sanitarie e sociali presso cui il bambino viene seguito. Al Pediatra di base inoltre, deve essere fornita la possibilità di partecipare all'opera di educazione all'autocontrollo, anche mediante interventi presso la scuola e altre strutture sociali, stabilendo per tali maggiori oneri eventuali incentivi economici. Alle STRUTTURE OSPEDALIERE di 1mo livello, spetta il compito di: 1. diagnosi e terapia alla diagnosi, collaborazione con il Servizio di Diabetologia Pediatrica Regionale di riferimento. Al SERVIZIO O SERVIZI REGIONALI di DIABETOLOGIA PEDIATRICA di riferimento di secondo livello, oltre alle prestazioni previste per i servizi di 1mo livello, è richiesto: 1. la presenza di un reparto di degenza pediatrica con posti letto dedicati, di un reparto di Day-hospital e di strutture ambulatoriali; 2. la presenza di una terapia intensiva pediatrica per il trattamento della chetoacidosi e del coma diabetico; 3. la possibilità di un approccio multidisciplinare alla malattia con una stretta collaborazione tra pediatra diabetologo e vari specialisti di comprovata esperienza nel settore; psicologo, dietologo, vigilatrice d'infanzia, assistente sociale, oculista, nefrologo, neurologo, genetista, diabetologo dell'adulto (per favorire il graduale trasferimento dei pazienti); 4. la promozione di iniziative di educazione sanitaria, compresi i corsi di istruzione per i bambini diabetici e la famiglia, campi scuola, corsi per operatori sanitari; 5. un'attività di consulenza per i servizi di 1mo livello; 6. un'attività di prevenzione primaria e secondaria nei soggetti a rischio (familiari di 1mo grado etc.); 7. la terapia in situazioni di particolare necessità clinica; 8. lo screening delle complicanze mediante esami e consulenze di tipo specialistico; 9. una collaborazione con la ASL per tutti i problemi di politica sanitaria riguardanti il diabete; 10. una disponibilità di TELEPHONE CARE 24 ore su 24 per tutto l'anno. Alle ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO che operano a favore di bambini e adolescenti diabetici, cui è stata riconosciuta una notevole importanza, prevedendone nei piani socio-sanitari la presenza nelle commissioni, la possibilità di organizzare corsi di educazione sanitaria (corsi di istruzione, campi scuola, miglioramento dei centri di assistenza) viene richiesto: 1. la sensibilizzazione al problema diabete infantile nei confronti dell'opinione pubblica attraverso una corretta informazione; 2. partecipazione al reperimento di risorse economiche per la ricerca, per il miglioramento delle cure e della prevenzione dei diabete in età pediatrica; 3. l'istituzione di campagne d'informazione dove si impedisca una discriminazione dei giovani diabetici nella scuola, nel posto di lavoro e siano loro riconosciuti alcuni diritti (rilascio e rinnovo della patente di guida, possibilità di effettuare il servizio di leva, etc.). |
