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REGIONE LAZIO - Linee guida di assistenza al bambino e adolescente con diabete di tipo 1 |
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LEGISLAZIONE
LAZIO PER IL DIABETE |
IL DIABETE NELLE VARIE ETÀ L'esordio acuto del diabete, che spesso rende necessario un ricovero immediato del bambino e dell'adolescente, determina un notevole trauma al momento della diagnosi sia per il paziente che per i suoi familiari. Tale situazione è inoltre aggravata dal fatto che il paziente e la sua famiglia apprendono in seguito che il diabete non solo dura tutta la vita e comporta la necessità di praticare più iniezioni di insulina al giorno, ma anche che è necessario eseguire controlli della glicemia plurigiornalieri, di avere un'alimentazione controllata e, soprattutto, che è assolutamente necessario raggiungere un buon controllo metabolico allo scopo di evitare la comparsa di severe complicanze. Di solito la comunicazione della diagnosi comporta notevoli problemi di accettazione prima, e di adattamento dopo, tali da modificare spesso le abitudini di vita sia del paziente che di tutta la sua famiglia. Tali problematiche sono differenti secondo l'età d'insorgenza della malattia e devono essere affrontate dal pediatra diabetologo e dall'equipe plurispecialistica fin dall'inizio, per porre le basi per la formazione di un'alleanza, in grado di risolvere tutte le difficoltà che potranno verificarsi in futuro. È noto, infatti, che il controllo metabolico sarà tanto migliore quanto più adeguatamente è stato affrontato il trauma alla diagnosi e l'accettazione della malattia. Gli effetti di una stretta collaborazione tra il bambino o l'adolescente, la sua famiglia e l'equipe sanitaria del Centro (pediatria, diabetologo, psicologo, dietista, oculista, infermiera specializzata etc.), saranno corretti se gli elementi del gruppo sanitario sono coordinati tra loro e sempre disponibili per le esigenze e le necessità di ogni singolo paziente. La conoscenza della storia familiare del bambino, dell'ambiente socio-economico in cui vive e della sua maturità intellettiva sono importanti per valutare la reale possibilità di adesione, per ogni singolo caso, ad un programma personalizzato di educazione all'autocontrollo. Gli insuccessi che si verificano in alcuni pazienti che non sono in grado di mantenere un controllo metabolico soddisfacente o che rifiutano la malattia possono dipendere sia da un insufficiente disponibilità del personale del Centro o, più spesso, da una incapacità del paziente e della sua famiglia a sopportare per lungo tempo il peso di un controllo assiduo e ripetitivo. Inoltre, l'atteggiamento psicologico del paziente ha una notevole influenza sul controllo metabolico. Situazioni di ansia o disturbi depressivi prolungati impediscono il normale equilibrio glicemico attraverso la produzione di ormoni controregolatori, che causano un aumento della glicemia; rendersi conto che la situazione non è sotto controllo può a sua volta determinare ulteriori preoccupazioni e senso di sfiducia in se stessi. In questi casi, è necessario non colpevolizzare troppo il paziente, ma bisogna operare una distinzione tra eventuali inadempienze nelle modalità di autocontrollo, che vanno corrette, e situazioni ambientali o personali, che sono fonte di disagio e quindi di squilibrio metabolico. Ai bambini diabetici si insegna che possono vivere una vita quindi di squilibrio metabolico. Ai bambini diabetici si insegna che possono vivere una vita ragionevolmente normale e debbono partecipare alle stesse attività svolte dai loro coetanei. Queste premesse educative si scontrano però con il fatto che "non vi è nulla di ragionevolmente normale nel doversi praticare diverse iniezioni al giorno e nel dover controllare continuamente la propria dieta"; alcuni bambini difficilmente sono disposti ad accettare questa situazione. In tal caso, può essere utile un controllo più frequente, anche ogni 15 giorni, nel tentativo di risolvere le cause di non accettazione della malattia, con interventi dello psicologo ed eventualmente del personale sanitario del territorio: famiglia, scuola, etc.. Emerge pertanto che non sempre è facile mantenere un buon controllo metabolico per una difficoltà di adesione continuativa al programma di educazione all'autogestione e per la presenza di problematiche collegate all'età di insorgenza della malattia ed all'accettazione della stessa in determinati periodi di vita. 1. IL DIABETE NELLA PRIMA INFANZIA Fortunatamente, l'esordio della malattia in tale epoca è relativamente raro, ma, come accertato, va aumentato il numero dei bambini colpiti dalla malattia sotto i 5 anni. Il bambino piccolo che deve essere ricoverato per stabilizzare la malattia va incontro all'interruzione delle abitudini domestiche, a provvedimenti medici dolorosi e, per lui inspiegabili, ad interazioni con numerose persone estranee; talvolta è possibile che interpreti la malattia e l'ospedalizzazione come un atto punitivo nei suoi confronti, in altri casi manifesta collera verso i suoi genitori, perché essi lasciano che gli accada tutto questo, oppure perché ne limitano l'attività per paura di crisi ipoglicemiche. È particolarmente importante, a quest'età, che i genitori siano sempre vicini al proprio figlio/a durante la degenza, consentendogli di esprimere i suoi sentimenti attraverso la parola o il gioco, e preparandolo e confortandolo anche di fronte al minimo procedimento diagnostico o terapeutico. Il primo approccio educativo deve essere in continuo equilibrio tra tolleranza e disciplina: se i genitori considerano il bambino malato troppo vulnerabile, potranno ostacolare lo svolgimento di occupazioni appropriate per la sua età, e mostrare magari eccessiva permissività in altri campi; essi vanno dunque sostenuti psicologicamente, attraverso manifestazioni di fiducia e riconoscimento della loro capacità di svolgere il proprio ruolo anche nei confronti di un bambino "ammalato". Spesso si stabilisce tra madre e figlio una situazione di totale dipendenza, per il timore che altre persone non siano in grado di provvedere all'esigenza del bambino; ciò determina in alcuni casi il desiderio o la necessità di abbandonare il lavoro e qualsiasi altra attività di vita sociale per la volontà di dedicarsi completamente al figlio. 2. IL DIABETE IN ETÀ PRESCOLARE In questa età, pur presentandosi problemi che sono simili al periodo precedente, il bambino tende più facilmente a sottomettersi ad alcune norme di comportamento. È necessario, tuttavia, un buon rapporto con i genitori per favorire al massimo la socializzazione e contemporaneamente far accettare la necessità dei controlli periodici e del metodo di autocontrollo. 3. IL DIABETE IN ETÀ SCOLARE In questa età, è necessario un appropriato equilibrio tra responsabilità del bambino e dei genitori. Talvolta, il piccolo diabetico può incontrare notevoli difficoltà nell'acquistare la propria indipendenza nei confronti della famiglia. Esiste, infatti, la preoccupazione da parte dei genitori che il personale scolastico o il bambino stesso non siano in grado di provvedere alle esigenze del momento, come nel caso si verifichino crisi ipoglicemiche, di una attività fisica programmata, o di partecipazione a feste di compagni, etc. È necessario evitare qualsiasi forma di discriminazione, ma favorire l'integrazione con i coetanei; ogni dettaglio che sottolinei la differenza con i compagni interferisce con lo sviluppo di normali rapporti sociali e può determinare scarsa stima e sicurezza nella propria persona. In quest'età, il bambino è spesso sollecitato a rendersi progressivamente autonomo nel praticare i controlli della glicemia e nell'effettuare la terapia insulinica. L'indipendenza dalla madre e dalla famiglia deve essere accettata volontariamente dal paziente, rispettando i ritmi di maturazione personali e facendo in modo che non sia un nuovo trauma una responsabilizzazione troppo precoce e poco graduale. 4. IL DIABETE NELL'ADOLESCENZA La pubertà costituisce un fase transitoria di sviluppo tra l'infanzia e l'età adulta, che determina cambiamenti biologici, psicologici e socio-relazionali che può facilmente interferire in maniera negativa con il controllo metabolico. Una malattia cronica come il diabete, infatti, tende ad amplificare tutte le difficoltà caratteristiche del periodo puberale. Il bisogno di autonomia, soprattutto nei confronti dei genitori, la contestazione e la ribellione alle imposizioni e i tentativi di affermare la propria immagine e personalità sono comuni a tutti gli adolescenti. Nei diabetici questi atteggiamenti si scontrano con la realtà della malattia cronica e possono rallentare l'evoluzione del processo maturativo. La ricerca dell'autonomia entra spesso in conflitto con l'atteggiamento iperprotettivo dei genitori, la contestazione trova sfogo nel rifiuto dell'autocontrollo, la ricerca di una propria immagine positiva si scontra con la paura che i coetanei li sorprendano in una condizione di debolezza fisica, quale l'ipoglicemia può provocare. Infine, la convinzione che non c'è nulla da fare, porta alla depressione e al conseguente rifiuto dei controlli delegandoli eventualmente ai genitori. La depressione conduce anche alle trasgressioni dietetiche, poiché il rifiuto nel cibo, soprattutto quello dolce, diventa quasi ossessivo rappresentando esso l'unica immediata consolazione gratificante. Ciò comporta, oltre al deterioramento del controllo metabolico, un aumento ponderale più evidente nel sesso femminile. Tra i maggiori rischi dell'adolescente diabetico vanno inclusi: o un persistente e progressivo scarso controllo metabolico; o una tendenza a comportamenti rischiosi; o ricorrenti episodi di chetoacidosi; o accelerazione delle complicanze microvascolari; o ricoveri inadeguati in strutture ospedaliere, soprattutto nel periodo di transizione tra il servizio diabetologico pediatrico e quello dell'adulto. Lo scarso controllo metabolico nell'adolescenza potrebbe essere conseguenza di: o inadeguati incrementi della dose insulinica in risposta all'acceleramento della crescita e all'aumento del peso corporeo; o cambiamenti ormonali associati alla pubertà; o difficoltà psicologiche e sociali; o iniezioni di insulina non eseguite; o alimentazione inappropriata o disordini alimentari in genere. GESTIONE OTTIMALE DEL PAZIENTE DIABETICO ADOLESCENTE È necessario pertanto: • sviluppare un rapporto di fiducia tra l'adolescente diabetico e l'equipe diabetologica; • aiutare l'adolescente a comprendere le varie priorità, specialmente quando si instaurano situazioni conflittuali tra la gestione del diabete e le contemporanee attività sociali dell'età adolescenziali; • fornire la competenza nell'identificare i mutamenti fisiologici della pubertà e le conseguenze sul dosaggio dell'insulina e sul peso corporeo; • consentire uno screening periodico per il riconoscimento precoce dei primi segni di complicanze; • riconoscere il grado di maturità raggiunto dall'adolescente e incoraggiare l'autostima fornendo indicazioni più dirette agli adolescenti piuttosto che ai genitori. A tal proposito l'indipendenza va ottenuta gradualmente; • sostenere i genitori nel cambiamento del loro ruolo che va dalla responsabilità totale, che avevano nella gestione della malattia, ad una cooperazione con l'adolescente; • richiedere una consulenza psicologica specializzata. È inoltre necessario sviluppare appropriati modelli educativi che: • offrano la possibilità di una discussione interattiva con l'adolescente utilizzando materiali adeguati all'età, scritti, video, internet e li coinvolgano in gruppi di apprendimento e in altre attività anche al di fuori della struttura diabetologica; • abiliti l'adolescente ad imparare dagli errori, senza sentirsi giudicato o tanto meno punito; • incoraggi l'adolescente, attraverso consigli appropriati, a prendere decisioni che riguardano la gestione del diabete. Per gli adolescenti diabetici è inoltre opportuno dare: • informazioni sulla possibilità di frequentare campi scuola, discussioni interattive, incontri e altre attività ricreative; • promuovere tali attività e rassicurarli che esse saranno ben organizzate e che avranno un adeguato sostegno medico per quanto riguarda le situazioni di emergenza; • informazioni su viaggi per diabetici (soprattutto all'estero) e sulla richiesta di altre attività. Il Centro di Diabetologia Pediatrica deve cercare di mantenere contatti con tutti i giovani che non afferiscono più al Centro, in quanto apparentemente persi al follow-up. LE INFORMAZIONI SULLA GRAVIDANZA Bisogna dare indicazioni su una corretta vita sessuale, includendo: • indicazioni per prevenire l'ipoglicemia durante e dopo il rapporto per possibili danni al feto; • informazioni sull'igiene intima e sui cicli mestruali. Una donna diabetica deve essere educata opportunamente su come gestire una gravidanza. In particolare va sottolineata: • l'importanza di chiarire anche con il partner, le implicazioni genetiche del diabete per non pregiudicare la procreazione; • l'importanza di un buon controllo metabolico prima della gravidanza. I rischi sullo sviluppo dell'embrione (malformazioni congenite, aborti spontanei, morte del feto, microsomia) sono direttamente legati al controllo glicometabolico durante il periodo del concepimento; • l'importanza di un buon controllo durante tutta la gravidanza. Devono essere evitate le ipoglicemie ricorrenti, le chetoacidosi, ma anche l'iperglicemia che può comportare complicazioni, al momento del parto (microsomia, ipoglicemie neonatali severe, etc.). Per la gestione della gravidanza deve essere garantito il ricorso a personale esperto: • è necessaria una stretta collaborazione tra ostetrici e diabetologi con esperienza su diabete e gravidanza; • è importante una stretta sorveglianza del neonato ed indirizzarlo prontamente, se necessario, ad un ospedale adeguato per la cura prenatale e neonatale. Una gravidanza in una donna diabetica con un buon controllo metabolico e in buono stato di salute comporta rischi che sostanzialmente non si discostano da quelli del resto della popolazione generale. Le donne diabetiche possono allattare i loro figli. LE INFORMAZIONI SUL FUMO E L'ALCOOL Altre esperienze nuove che potrebbero coinvolgere l'adolescente diabetico, sono il fumo che andrà scoraggiato perché aggrava i rischi vascolari e l'uso di bevande alcoliche che dovrà essere sconsigliato per i gravi rischi di ipoglicemia che può comportare. Per quanto riguarda il fumo: • informazioni sul fumo come un rischio addizionale per le complicanze vascolari dei diabete; • aiutare l'adolescente che fuma, a smettere, fornendogli specifiche informazioni. Per quanto riguarda l'alcool: • adottare un realistico approccio consultivo nei confronti dell'alcolismo piuttosto che un assoluto bando; • informazioni sui pericoli dell'alcool soprattutto sugli adolescenti, i suoi effetti sul fegato, per via dell'inibizione della glucogenesi, e l'eventualità dell'ipoglicemia ritardata; • informazione per prevenire l'ipoglicemia notturna in seguito ad assunzione di alcool la sera. Questo dovrebbe includere informazioni riguardanti il cibo da assumere insieme all'alcool, mantenendo una buona idratazione, sul controllo della glicemia prima di andare a dormire, e sul cibo da assumere per ridurre al minimo i rischi dell'ipoglicemia durante il sonno; • avvertire gli adolescenti sui possibili pericoli delle feste dove si bevono alcolici, con rischio di vomito e di chetoacidosi diabetica. Gli amici e i parenti degli adolescenti diabetici devono essere informati che l'ipoglicemia si può confondere con un'intossicazione da alcool e che è importante assumere carboidrati prima di coricarsi. Le informazioni sulla guida: • prevenzione dell'ipoglicemia per chi è alla guida di un autoveicolo (soprattutto se non si riconosce l'ipoglicemia) attraverso il monitoraggio della glicemia e un appropriata assunzione di cibo; • l'incoraggiamento ad un costante controllo metabolico (soprattutto per evitare severe ipoglicemie) in modo da facilitare il rilascio della licenza di guida da parte delle autorità; • regolare visita oculistica. Informazioni sull'occupazione ed il lavoro: • fornire informazioni sul diabete nel momento in cui il diabetico si appresti a lavorare; • non nascondere la condizione di diabetico se interrogati sul proprio stato di salute; • informare sul valido rapporto col team del Centro Diabetologico, rassicurando così il datore di lavoro sul fatto che il diabete non deve essere considerato uno svantaggio nell'occupazione; • informazione su quei mestieri che non sono consigliati ai diabetici, p.e. esercito, polizia, autisti pubblici o piloti; • assicurare i datori di lavoro che i giovani diabetici possono eseguire bene il loro mestiere. A tal proposito i datori di lavoro non dovrebbero escludere i giovani dall'occupazione solo basandosi sulla loro condizione di diabetici. L'equipe del centro di Diabetologia Pediatrica deve sempre agire nel rispetto delle norme deontologiche. |
