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REGIONE LAZIO - Linee guida di assistenza al bambino e adolescente con diabete di tipo 1 |
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LEGISLAZIONE
LAZIO PER IL DIABETE |
B) ORGANIZZAZIONE, FUNZIONE E COMPITI
DEI SERVIZI DI DIABETOLOGIA PEDIATRICA STANDARDS DI ASSISTENZA PER I BAMBINI DIABETICI (così come approvati dal gruppo di studio della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica). Al momento della diagnosi clinica, il bambino e adolescente diabetico deve essere ricoverato per iniziare la terapia insulinica ed avere le nozioni fondamentali che gli consentano un rapido ritorno a casa. Tale ricovero deve possibilmente avvenire in un reparto specialistico di diabetologia pediatrica, o, in mancanza di posto letto, presso una divisione di pediatria, assistito da personale medico e infermieristico specializzato; solo nei casi di emergenza e in condizioni cliniche gravi il paziente dovrebbe essere ricoverato presso un reparto di terapia intensiva pediatrica. Il ricovero alla diagnosi dovrà essere utilizzato per: • riequilibrio metabolico con inizio della terapia insulinica; • comunicazione della diagnosi alla famiglia e informazioni sul futuro comportamento alimentare e terapeutico del paziente con diabete; • inizio di una educazione alimentare rivolta anche al nucleo familiare; • fornire le nozioni fondamentali di autogestione della malattia (tecniche di somministrazione dell'insulina e di determinazione della glicemia e della glicosuria, riconoscimento di manifestazioni ipoglicemiche ecc.); • valutazione anamnestica, clinica e auxologica; • valutazione endocrino-metabolica anche per la ricerca di eventuali patologie autoimmuni associate (sia endocrine che non); • certificazioni e prescrizione del materiale occorrente per la gestione ambulatoriale della malattia; • assistenza psico-pedagogica per il paziente e la famiglia; • contatti con l'associazione di volontariato dei genitori dei pazienti con diabete (ADIG). Durante il follow-up, l'approccio terapeutico di tipo multidisciplinare integrato consente di limitare ulteriori ricoveri (eccetto quei casi in scompenso metabolico acuto o durante gravi malattie intercorrenti), privilegiando invece il Day Hospital e la consultazione ambulatoriale. I locali da utilizzare a tale scopo (per le 2 attività) dovranno essere adiacenti con personale infermieristico specializzato nella gestione della malattia. Tutti i dati clinici, strumentali e di laboratorio del bambino e adolescente con diabete (dal primo ricovero alla diagnosi in poi) saranno raccolti in una cartella clinica cartacea e costantemente informatizzati. CONTROLLO AMBULATORIALE La visita in ambulatorio deve avere lo scopo di formare e verificare l'autonomia del paziente e/o dei suoi familiari nei confronti del trattamento della malattia. Nelle prime due settimane che seguono la diagnosi va effettuata ogni 5-7 giorni (coadiuvato dall'attività del telephone care); successivamente si rende necessario un incontro ogni 15 giorni circa (per i primi 2-3 mesi) e quindi ogni 30-40 giorni (per almeno i primi 2-3 anni). In seguito, il paziente potrà essere valutato anche ogni 2-3 mesi in base al grado di autogestione della malattia ed alle sue necessità. Ogni visita avrà una durata media di circa 30-45 minuti (secondo l'età, le fasi della malattia e le problematiche del paziente e/o della famiglia). In tale occasione dovrà essere eseguito: • un esame clinico, con particolare riferimento alla cute e alle sedi di iniezione, alla palpazione della regione tiroidea e la misura dell'altezza, del peso e della pressione arteriosa. Saranno inoltre valutate: • frequenza, gravità e possibili cause di manifestazioni ipo- o iperglicemiche; • monitoraggio domiciliare delle glicemie, della glicosuria e della chetonuria (diario); • capacità del paziente e dei suoi familiari nell'adattare le dosi di insulina; • problematiche psicologiche del paziente e dei suoi familiari; • abitudini alimentari. DAY HOSPITAL Dura circa 4-6 ore e si esegue ogni 4 mesi circa durante il 1 anno di malattia, in seguito ogni 6 mesi (circa 2-3 Day Hospital l'anno). Ad ogni controllo (oltre a quanto effettuato durante la visita ambulatoriale) sarà effettuata: • valutazione clinico-auxologica (sviluppo puberale, velocità di crescita ecc.); • valutazione metabolica, ormonale e immunologica; • consulenze varie (dietologo, psicologo, ecc.); • valutazione del controllo metabolico e della gestione della malattia; • screening e riconoscimento precoce delle complicanze e delle malattie autoimmuni associate; • terapia educazionale. ESAMI DI LABORATORIO 1. ESORDIO DELLA MALATTIA (generalmente durante il 1mo ricovero): Esami generali di routine, urinocoltura, HbA1c e fruttosamina nei soggetti con emoglobinopatie. Valutazione autoanticorpale: auto-anticorpi organo-specifici anti-tireoglobulina e antiperossidasi tiroidea, anti-isola pancreatica, anti-endomisio (EMA), anti-transglutaminasi, glutamico-decarbossilasi (GAD), anti-tirosinfosfatasi (IA2), anti-insulina (IAA), anti-mucosa gastrica (APCA). Screening per anticorpi non-organo specifici. Peptide C a digiuno Funzionalità tiroidea (FT3, FT4, TSH). Visita dietologica ed eventuali altre consulenze. 2. FOLLOW-UP DELLA MALATTIA Gli esami da eseguire saranno distribuiti nei vari D.H. nel corso dell'anno, per non gravare sulle spese di gestione e sulla quantità di sangue da prelevare. Sarà effettuato lo screening delle complicanze e il riconoscimento precoce di eventuali patologie autoimmuni (endocrine e non) associate: o Esami di routine generali: ogni 6-12 mesi; o Emoglobina glicosilata: ogni 3-4 mesi; o Microalbuminuria e clearance della creatinina: ogni 12-16 mesi dopo i primi 5 anni di malattia, o fin dall'esordio, se è iniziato lo sviluppo puberale; o Autoanticorpi organo-specifici: ogni anno; o EMA e/o transglutaminasi: ogni anno; o Funzionalità tiroidea: ogni anno; o Età ossea (rx mano e polso sinistro): solo in caso di disturbi dell'accrescimento; o Visita dietologica e psicologica; terapia educazionale (ad ogni Day Hospital e/o secondo le necessità); o Visita oculistica (ogni anno circa); o Visita cardiologica (ogni 1-2 anni); o Visita odontoiatrica (ogni anno). RICONOSCIMENTO PRECOCE DELLE COMPLICANZE È stato dimostrato che il rischio di complicanze a lungo termine aumenta in base ai valori di HbA1c. Pertanto, in tutti i bambini diabetici va effettuato periodicamente un controllo approfondito per il riconoscimento precoce delle complicanze. • Visita oculistica con fondo dell'occhio (ogni anno, dopo i primi 2-3 anni di malattia). • Microalbuminuria e clearance della creatinina (ogni anno dopo i primi 5 anni dall'esordio e ogni anno durante la pubertà). Nei pazienti con persistente aumentata escrezione di albumina deve essere valutata ogni 6 mesi circa e associata al controllo della pressione arteriosa e del profilo lipemico. • Esame neurologico generale annuale: valutazione della velocità di conduzione motoria (VCM), sensoriale (VCS), soglia vibratoria (biotesiometro e diapason) e tests per la funzione neurovegetativa (dopo 5 anni di malattia, a scadenza triennale). SERVIZIO DI TELEPHONE CARE L'assistenza continua mediante consulenza telefonica (attuata 24 ore su 24) deve rispondere alle esigenze del paziente. Essa comporta numerosi vantaggi, tra i quali: • possibilità di intervento terapeutico in fasi iniziali di scompenso metabolico; • possibilità di adeguamento della terapia insulinica; • aumentato "senso di protezione" per il paziente, il che assume particolare importanza nella fase iniziale del trattamento domiciliare (subito dopo la dimissione dal primo ricovero). L'utilizzo del mezzo telefonico, oltre ad aumentare l'efficacia dell'assistenza, contribuisce a migliorare il livello di istruzione ed educazione del paziente. Esso rende, infatti, possibile il contatto con lo specialista curante nel momento in cui "il problema" si pone e deve essere risolto. L'attività di TELEPHONE CARE è in grado di ridurre il numero di consultazioni ambulatoriali e di ricoveri per emergenze metaboliche, migliorando nel contempo il livello complessivo di assistenza e, quindi, il grado di controllo metabolico della malattia. È pertanto necessario che il bambino e adolescente diabetico siano seguiti in ambito pediatrico da un team curante con formazione specifica e siano ricoverati in caso di necessità in strutture pediatriche. Il "team" multidisciplinare esperto nel diabete dell'età evolutiva dovrà stabilire una stretta collaborazione con la famiglia e il paziente, ed allo stesso tempo, con il pediatra di base e con l'associazione dei bambini diabetici (ADIG Lazio). Il "team" multidisciplinare è parte integrante del servizio di diabetologia a cui afferiscono oltre allo specialista diabetologo, la dietista, lo psicologo, l'assistente sanitaria, uno o più infermiere specializzate e dedicate all'assistenza al bambino diabetico e i vari specialisti (oculista, neurologo, odontoiatra ecc.). Un idoneo trattamento insulinico, associato ad una buona educazione sanitaria e all'accettazione della "condizione diabetica", favoriscono una buona "compliance" alimentare e quindi il buon controllo metabolico. Sono indicatori di efficacia dell'assistenza al bambino diabetico: • il controllo glicemico ottimale con HbA1c minore 7.5%; • aderenza alle linee guida nutrizionali; • l'accrescimento in linea con gli standards di normalità; • autonomia terapeutica in funzione dell'età del paziente; • una buona qualità di vita; • assenza di complicanze a breve termine (ipoglicemie gravi e chetoacidosi); • assenza di complicanze a lungo termine (retinopatia assente, microalbuminuria minore 20 microg/g); • assenza di compromissione neurologica e cardiologica. Il diabete va vissuto pertanto come una "condizione" di vita e non come una "malattia". |
